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Matthieu de Vilmorin,
auteur*, anciennement président de l’association "Schizo ? Oui ! Faire face à la schizophrénie" (d’oct. 2017 à nov. 2019), patient rétabli.

"Changer le nom/le concept de schizophrénie ? : d’où que vienne la demande, le changement s’impose !"

Selon vous, faut-il changer de nom et de concept pour la schizophrénie ?
Le concept dont le mot de "schizophrénie" rend compte est bien trouvé mais le nom de ce syndrome est stigmatisant. L’emploi du mot date de 1911, il remplaçait les termes de "démence précoce" et signifiait "la fracture de l’esprit". Cette invention est due au Docteur Eugen Bleuler (1857–1939), psychiatre suisse à qui l’on doit aussi le terme d’autisme**.
Avant de se prononcer sur le changement de nom, il serait souhaitable de s’accorder sur le concept : les uns plus attirés par la psychanalyse voudront réintroduire le sujet au centre du concept (l’héritage lacanien dans le traitement des psychoses pour dire les choses de manière condensée), les autres plus intéressés par l’organe, l’encéphale et la neuropsychiatrie ou les neurosciences, voudront un terme ou des termes qui correspondent à des critères scientifiques rigoureux.

Votre opinion a changé sur le sujet ?
Mon opinion sur le sujet a évolué du tout au tout. Au départ, je pensais qu’il fallait garder le nom de la schizophrénie car dans sa construction et sa sonorité, ce mot annonce bien la couleur et le combat à venir : il dit de lui-même que c’est une pathologie grave et sérieuse. La schizophrénie fait terriblement souffrir mais au moins, pensais-je, on ne ferme pas les yeux, on fait face. J’étais d’avis que ce changement de nom verrait, en fait, l’apparition d’un ghetto dans le ghetto de la schizophrénie. Au fil du débat et ma réflexion s’affinant sur le sujet, je suis devenu un adepte engagé du changement : je me suis rangé sous la bannière de l’utile et du pratique : si le changement de nom peut aider le patient d’une manière positive (en retirant cette première stigmatisation que j’évoquais ci-dessus ou pour qu’il adhère à ses soins et soit acteur de son parcours de rétablissement) - eh bien oui, il faut changer le nom du syndrome. Tout est bon à prendre dans la lutte contre cette affection psychique chronique très sérieuse.

Quelles seraient vos propositions ?
Une des propositions que je souhaite évoquer ici, est celle de construire un groupe de mots utilisant la fracture mais qui ne ferait pas mention de l’esprit. Comme le Dr Bleuler a aussi forgé le mot autisme, il me semblait habile de se rapprocher de la nomenclature actuelle concernant l’autisme et écrire donc : Troubles du spectre de la schizoïdie ou Troubles du spectre schizoïdique (TSS), comme sont nommés aujourd’hui les Troubles du spectre de l’autisme ou les Troubles du spectre autistique (TSA.).
Cette proposition va dans le sens souhaité, mais j’ai une autre proposition à émettre qui requière un développement avant de l’exposer tout de go. Je voulais introduire dans le débat, la notion de résonance mécanique : il est maintenant démontré que la cadence de marche doit être rompue par la troupe en mouvement lorsqu’elle doit traverser un pont (marche libre et donc non-cadencée) pour éviter l’effondrement de la structure. L’accident du Pont de Broughton en Angleterre dans le Lancashire, le 12 avr. 1831 - l’écroulement d’un des tabliers du pont lors du passage d’une troupe en ordre serré - et en France, le même type d’accident survenu le 16 avr. 1850 sur le Pont de la Basse-Chaîne pour franchir la Maine à Angers** qui s’est soldé par un nombre important de victimes, sont dus à ce phénomène de résonance mécanique. Il me semblait possible d’emprunter ce terme de physique et d’effectuer une translation vers la sphère psychique en l’utilisant de manière décalée. J’ai donc créé ces néologismes : Troubles de la résonance psychique (TRP) ou Trouble de la résonance mentale (TRM), il serait même envisageable d’écrire : Troubles de la raisonance psychique (TRP) ou Troubles de la raisonance mentale (TRM) - raison + résonance = raisonance - qui pourraient se substituer au nom et au concept de schizophrénie.
En revanche, même si ces appellations sont pour moi les plus attractives intellectuellement, je pense qu’elles seront taxées d’exception française car absolument intraduisibles.
Alors, au final, mes toutes premières propositions se sont imposées à moi avec une vigueur accrue : Troubles de l’unicité du sujet ou Troubles de l’unité de soi (TUS). La pathologie psychique venant désagréger la cohérence intérieure que le sujet souffrant possédait avant qu’il ne soit atteint par le syndrome de la schizophrénie. Ce groupe lexical rend bien compte du concept que je nomme TUS : cet éparpillement du sujet souffrant et cette perte de la relation avec le monde qui l’entoure. J’en ai eu l’expérience et je peux en témoigner. TUS parce que cette pathologie sème le désordre intérieur et que ceux ou celles qui en sont atteints ne parviennent pas toujours à reprendre les rênes de leur reconstruction interne, ni à rassembler en une seule pièce leur intégrité personnelle, familiale, scolaire, sociale, amicale, professionnelle et spirituelle. Le sujet souffrant n’est plus seul face à ses TUS, car il existe maintenant des armes pour les combattre : médicaments, accompagnements spécifiques, de nombreuses psychothérapies [classiques, de remédiation cognitive ou de renforcement de l’estime de soi (empowerment), etc.]. De plus, la recherche fondamentale avance, elle aussi. C’est déjà une très grande avancée. Au paravent, le diagnostic de schizophrénie était synonyme de condamnation. C’était sans compter sur le concept et la réalité clinique du Rétablissement en Santé Mentale. La prochaine étape dans le rétablissement en santé mentale sera l’adoption par l’OMS d’un nouveau nom/concept de la schizophrénie. Les termes TUS se traduisent en anglais par Disorders of subject uniqueness et Disorders of self-unity (DSU) qui fonctionnent aussi parfaitement bien.

* Les Lunatiques, mon séjour chez les fous. Bayard, janvier 2018. Avec une préface de Philippe Pozzo di Borgo (le tétraplégique dont la vie a inspiré le film Intouchables).
** Toutes les références (noms, dates, événements cités, etc.) sont extraites de Wikipédia.

Conséquences de l’épidémie de COVID-19 sur la santé psychique : audition à l’Assemblée nationale
Le 4 mars dernier, la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale a invité le CCOMS à intervenir, au même titre que d’autres personnalités, dans le cadre d’une audition sur les conséquences de la crise actuelle sur la santé mentale des Français. Avant les questions des parlementaires, le délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie a fait une synthèse de la situation. Au niveau national, on ne constate pas d’augmentation des urgences psychiatriques et pas de vague de décompensation psychiatrique chez les adultes. Certains centres d’urgence connaissent toutefois une augmentation de leur activité. On observe un maintien à un niveau élevé des troubles anxieux et troubles dépressifs, depuis la fin 2020. Les populations les plus exposés étant les 18-24 ans (la réouverture des Universités a été demandée plusieurs fois), les personnes vivant dans des logements surpeuplés et également les personnes ayant des antécédents de troubles psychiatriques. Un phénomène assez récent inquiète : l’augmentation des tentatives de suicide chez les moins de 15 ans. Même chose avec l’augmentation des troubles du comportement alimentaire chez les plus jeunes. Le Dr Déborah Sebbane, directrice du CCOMS, et le Dr Jean-Luc Roelandt, directeur adjoint, ont présenté les données mondiales de l’OMS - qui a axé une partie de son discours sur l’importance de l’approche psycho-sociale à mettre en place - et quelques données nationales issues notamment des résultats d’études menées par le centre l’an dernier, qui ont en particulier mis l’accent sur l’importance du savoir expérientiel en santé mentale pour aider à faire face aux conséquences de la situation sanitaire.L’occasion également de dire que la crise aura permis de mettre la santé mentale au-devant des préoccupations politiques, en particulier localement, ce qui est de bonne augure pour le développement des Conseils locaux de santé mentale.
Revoir l’audition.

Changer le concept et le nom de la schizophrénie : argumentaire et propositions
Le CCOMS a organisé vendredi dernier, avec le soutien de plusieurs partenaires*, le premier d’une série de trois wébinaires visant à recueillir les opinions et les propositions de changement de concept pour la schizophrénie par l'ensemble des personnes concernées. Cette première édition donnait la parole à Hervé Guillemain, Professeur d'histoire contemporaine à l'Université du Mans, et Steeves Demazeux, Maître de conférences en Philosophie à l'Université Bordeaux-Montaigne. D’un point de vue historique, H. Guillemain a rappelé que la schizophrénie est un échec qui dure, car le concept a été envisagé dès le début comme stigmatisant et non satisfaisant d’un point de vue scientifique. Les racines de la schizophrénie viennent du triptyque mélancolie/fureur/frénésie, remplacé ensuite par la lypémanie et la monomanie, puis par la démence précoce.La prise de recul historique nous renseigne sur le fait que si la schizophrénie a perduré depuis les années 1920, parcequ’elle porte en elle autre chose qu’une catégorie médicale, notamment des fonctions sociales et administratives. La philosophie des sciences nous rappelle, par la voie de S Demazeux, que le problème épistémologique primordial avec la schizophrénie est qu’il s’agit d’une catégorie en manque de validité scientifique. La présentation des définitions et critères de diagnostic de la schizophrénie du DSM et de la CIM, leur stabilité dans les dernières mises à jour, et aussi leurs différences, auront également enrichi la réflexion. Le "cas Simon" démontre ainsi que selon la classification utilisée, une même personne sera considérée schizophrène, ou pas...Les analyses des deux intervenants, rejoignant en cela celles du groupe de travail du CCOMS, convergent sur l’idée que changerle nom sans le concept et l’ensemble de ses dimensions sera insuffisant.  
Les prochains wébinaires auront lieu le 14 avril, de 14h à 16h (Propositions des psychiatres et perspectives  de changements relatifs aux nouvelles classifications) et le 9 juin, de 10h à 12h (Propositions des usagers et des familles).  
Voir le replay du wébinaire ici.
*En partenariat avec l'Association des Jeunes Psychiatres et des Jeunes Addictologues, le CH la Chartreuse, le Collectif Schizophrénie, l’Information Psychiatrique, le Psycom, l'UNAFAM, et avec la participation de membres du Réseau français sur l'entente de voix (REV).

Rapport de la Cour des comptes : "Les parcours dans l'organisation des soins de psychiatrie"
En lien avec les chambres régionales des comptes, la Cour a cherché, à partir des nombreuses données disponibles et de visites et contrôles sur site, à décrire et comprendre la répartition et l’allocation des moyens entre les différents types de patients concernés par les soins de santé mentale et de psychiatrie (du simple mal-être aux troubles psychiatriques plus sévères). Le constat principal est celui d’une offre de soins diverse, peu graduée et insuffisamment coordonnée. Pour y remédier, la Cour formule sept recommandations, visant notamment à définir une politique de soins plus cohérente et à renouer avec la pratique des soins inclusifs initiée dans les années 1960, dans une logique de qualité de l’accompagnement et de dignité des patients.
A lire ici.

Recommandations du CGLPL "Droits fondamentaux des mineurs enfermés"
La contrôleuse générale des lieux de privation de liberté (CGLPL), Dominique Simmonot, a publié le 3 mars un rapport intitulé "Droits fondamentaux des mineurs enfermés"*. Il complète et actualise le précédent rapport publié en novembre 2017. Parmi les recommandations qui concernent la psychiatrie, on notera la nécessité de ne pas hospitaliser les enfants ou adolescents avec des adultes ; le besoin d’une recherche effective du consentement ; la nécessité de notifier au patient mineur la décision d’admission en soins psychiatriques sans consentement prononcée par le représentant de l’Etat "lorsque son âge ou sa maturité le permet" et systématiquement à partir de 13 ans, avec des "explications et informations, notamment sur les voies de recours" ; la possibilité, pour les mineurs hospitalisés à la demande de leurs représentants légaux de "saisir la commission départementale des soins psychiatriques, ainsi que le juge des libertés et de la détention lorsqu'ils contestent la nécessité de leur hospitalisation" ; la possibilité de correspondre et de téléphoner à ses proches.
*Ce rapport, publié aux éditions Dalloz, est disponible en librairie. Il sera téléchargeable en intégralité sur le site du contrôle général à partir du 7 avril 2021.
Lire le communiqué de presse.

Les SISM 2021 porteront sur les droits en santé mentale
Les Semaines d'information sur la santé mentale auront lieu du 4 au 17 octobre 2021 sur le thème « Pour ma santé mentale, respectons mes droits ! ». Quelques exemples de questions qui pourraient être débattues : Comment le non-respect des droits affecte-t-il la santé mentale des individus ? Avec quelles conséquences, à chaque âge de la vie ? Qu’en est-il des discriminations ? Comment promouvoir et garantir les droits tout au long de la vie, y compris lors de crises sanitaires ? Comment et pourquoi l’information sur les droits peut avoir des effets bénéfiques pour tous ? Comment renforcer les compétences des personnes à s’approprier leur citoyenneté ?...
Téléchargez ici l’argumentaire des SISM 2021 qui donne les grands axes pour l’organisation des événements.

Santé mentale des jeunes : les outils du Psycom
Passer de l'enfance à l'âge à l'adulte est parfois compliqué, et plus encore quand la COVID-19 s'en mêle ! Le Psycom recense les signes qui doivent alerter sur la santé mentale des jeunes et les lieux vers lesquels se tourner pour obtenir des réponses et de l'aide.
A lire ici.
A voir également, sur le même sujet, le site "Santé Psy Étudiant", récemment lancé par le Ministère de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche, et de l'Innovation.

Mieux travailler avec les personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale
L’association Global mental health peer network a publié quelques conseils à prendre en compte lors du travail et des échanges avec des personnes ayant une expérience vécue des problèmes de santé mentale. Le but est d’aider ces personnes à être plus productives, efficaces et efficientes, tout en réduisant l'anxiété, en aidant à gérer les problèmes de concentration et de mémoire, et en améliorant la confiance en soi, par une meilleure valorisation et un plus grand respect. Les conseils sont très pratiques et leur finalité expliquée. Ils portent sur les moyens à mettre en œuvre pour une bonne participation (impliquer dès le départ, être clair sur les remboursements de frais/indemnisations, ne pas faire de visio de plus de 2 heures…) mais aussi sur la communication par e-mail (comment signaler l’urgence, si une action est requise, récapituler les mails précédents…).
A lire ici.

Retrouvez les 10 précédentes éditions de la Newsletter du GCS ici.

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La Lettre du Groupement de coopération sanitaire pour la recherche et la formation en santé mentale est éditée par le Centre collaborateur de l'OMS (CCOMS), service de l’EPSM Lille métropole. Le GCS a pour objet la recherche, la formation et la mise en œuvre d’actions visant le développement de dispositifs de santé mentale intégrés dans la cité, incluant la prévention et l’insertion des publics souffrant de troubles mentaux. Le Groupement œuvre à la promotion des échanges professionnels et à toute action de lutte contre la stigmatisation en santé mentale et en psychiatrie. Il favorise et soutient la participation des représentants des usagers, des familles et des aidants. Le GCS, dont le conseil scientifique est celui du CCOMS de Lille, relaie les recommandations de l’OMS au niveau national et localement.

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