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Dr David Crepaz-Keay,
Responsable de l’enseignement appliqué, Mental Health Foundation, Londres
Précédemment conseiller technique à l’OMS sur les questions d’empowerment

Participation, transport… : créer des environnements favorables à la santé mentale

Pouvez-vous nous présenter la Mental Health foundation ?
Depuis 1949, la Mental Health Foundation est la principale organisation caritative du Royaume-Uni qui travaille sur les questions liées à la santé mentale de tous. Nous avons des programmes communautaires et pairs, nous faisons de la recherche, nous avons un engagement public, notamment via l’organisation annuelle de la Semaine de sensibilisation à la santé mentale à travers le Royaume-Uni. Enfin, nous avons une action de plaidoyer; nous faisons campagne afin de traiter les causes sous-jacentes de la mauvaise santé mentale.

Sur quels sujets travaillez-vous ?
Personnellement, en tant qu’expert d’expérience du trouble psychique, j’ai particulièrement centré mon travail sur les facteurs sociaux et environnementaux qui influencent la santé mentale, au-delà des seuls services de santé mentale, qui étaient d’ailleurs davantage la spécialité de la Fondation dans ses premières années. Cela correspond aussi à l’évolution de l’accompagnement et des soins, qui sont de plus massivement faits en dehors de l’hôpital et au domicile des personnes. Ce qui est évidemment une bonne chose.
Récemment, j’ai beaucoup travaillé sur des recherches liées à l’important impact du Covid-19 sur la santé mentale de la population. Le confinement, l’impossibilité d’accompagner un proche souffrant ou dans ses derniers instants… Nous avons étudié cela avec des personnes concernées impliquées en tant que chercheurs. Parmi les personnes pour qui la pandémie a été – paradoxalement - plutôt bien vécue, nous avons étudié deux groupes : les personnes souffrant d’anxiété sociale et celles souffrant de troubles obsessionnels compulsifs. Pendant des années, on leur a dit : vous n’avez pas besoin de laver vos mains aussi souvent, votre peur des germes est disproportionnée, vous n’avez pas à avoir peur d’aller dehors… et soudain elles se sont trouvées confortées dans leur croyance. Pour ces deux publics, la fin du confinement et le retour à une vie plus habituelle a été très difficile et a pris beaucoup de temps. Ils n’ont pas pu instantanément renouer avec les systèmes de soutien (social, de soins…) qui étaient les leurs avant la pandémie. Pour eux, le chemin vers la diminution de l’anxiété ou de comportements handicapants a été très difficile.
Cette crise aura tout de même eu l’avantage d’inciter tout un chacun de parler davantage de santé mentale et de pointer l’inégalité de moyens consacrés à la santé mentale comparé à la santé physique. Au Royaume-Uni, on parle désormais beaucoup plus de santé mentale, notamment dans les médias, ou au niveau politique. Même si cela avait commencé un peu avant, notamment avec la campagne publique du NHS "Every mind matters". Ce qui a eu pour conséquence d’augmenter les moyens consacrés à la recherche en santé mentale et de réduire la barrière entre santé et santé mentale.

Un autre exemple ?
L’un des projets les plus intéressants sur lesquels j’ai travaillé ces dernières années porte sur le transport et son influence sur la santé mentale des personnes. Nous avons étudié trois groupes, des personnes ayant un diagnostic psychiatrique, des personnes ayant un diagnostic de démence et des parents (le plus souvent les mères) avec des enfants en bas âge. Nous avons interrogé une centaine de personnes et l’analyse de nos données est en cours. Face aux transports, ces trois groupes présentent davantage de similarités que de différences. L’un de leur point commun est qu’ils utilisent les transports pour accéder à des services de soutien, qu’il s’agisse de rendez-vous pour la santé ou pour la santé mentale. Or il n’existe aucune connexion entre les personnes qui organisent ces rendez-vous de santé et celles qui organisent les transports. Les freins à l’accès au transport présentent des variations entre les milieux urbains, où des difficultés existent, et les habitats péri-urbains, où ces difficultés sont encore pires. Bien sûr, le milieu social a aussi une influence : si vous avez les moyens d’avoir une voiture et la possibilité de la conduire, c’est bien plus facile. Il existe dans quelques endroits des abonnements avec des pass gratuits. Parfois l’accès au transport est gratuit à certaines heures et pas à d’autres, sur certaines lignes et pas sur d’autres… Une personne avec les mêmes difficultés aura donc un accès au transport plus ou moins complexe selon son lieu d’habitation.
En Grande-Bretagne, en dehors de quelques grandes villes, le bus est le moyen de transport par excellence. Or ils sont souvent peu accessibles, les horaires sont peu fiables, les informations les concernant sont parcellaires… Désormais, tout le monde considère que chacun a un accès immédiat et permanent aux informations par Internet. Les aide par téléphone sont de moins en moins accessibles.
En réponse, quelques initiatives émergent. Par exemple, il existe des tours de cou avec des tournesols qui signalent que leur porteur a un handicap invisible et est susceptible d’avoir besoin d’aide, mais ils sont à double tranchant. D’un côté, ils suscitent la bienveillance d’autrui, mais parfois, leur porteur est harcelé ou subit des violences, car ce tour de cou marque aussi une vulnérabilité. Donc même lorsqu’une aide existe, les personnes qui en ont besoin ne la connaissent pas nécessairement et parfois, lorsqu’elles la connaissent, elles préfèrent choisir de ne pas l’utiliser pour ne pas être stigmatisées…
La conception architecturale de certains lieux a aussi son impact : les grands halls de gares ou d’aéroports en désorientent plus d’un…
Lorsque vous avez un trouble anxieux et que la simple idée de sortir de chez vous est un problème, imaginez combien toutes ces difficultés peuvent paraître insurmontables, si vous ne pouvez accéder rapidement à une information claire, et que vous devez vous rendre à un rendez-vous médical qui, en tant que tel, peut également être source d’inquiétude. Il y a les retards, des lieux non adaptés pour attendre le bus, etc. Outre l’accès aux rendez-vous médicaux, les transports sont aussi essentiels pour maintenir les liens sociaux, rencontrer ses amis ou se rendre aux groupes d’aide. Si se déplacer est difficile, on le fait moins. Donc les problèmes de transport accentuent les problèmes de santé et diminuent les liens sociaux.
Nous allons écrire des recommandations sur le sujet et nous avons des contacts avec des compagnies de transport qui nous ont contactés pour améliorer leurs offres. Déjà, certaines compagnies de train par exemple proposent dans leurs rames des "zones tranquilles" pour les familles (tranquilles pour les familles mais aussi pour les autres voyageurs lorsque les enfants sont bruyants). A Londres, il existe des "taxis accessibles". Bien sûr, cela n’est pas applicable partout. Les élus locaux ont un rôle à jouer pour tous ces aménagements.
Les recommandations seront également adressées aux professionnels des services de soins concernés afin de les sensibiliser à ces questions pour qu’ils en tiennent compte lorsqu’ils donnent un rendez-vous.

Au vue de votre expérience, auriez-vous quelques recommandations à faire au sujet de la participation des usagers ?
J’attache une importance particulière à l’implication des personnes concernées dans la conception et la mise en œuvre de nos actions. Pour améliorer la qualité des soins, la co-production des projets avec des usagers des services de santé mentale est importante, mais ce n’est pas le seul paramètre à prendre en compte. Il faut aussi considérer l’apport que chacun peut avoir dans le système de prise en charge communautaire des troubles psychiques, qu’il s’agisse des soignants, des travailleurs sociaux, de philosophes, d’artistes, d’élus locaux, de nutritionnistes, de coach sportifs, d’experts… On n’a pas à tout co-produire. Je vous donne un exemple : un neurologue me disait récemment que l’on ne tenait pas assez compte du sommeil dans les unités psychiatriques du Royaume-Uni. Dans certains endroits, pour réduire le risque suicidaire ou l’auto-mutilation, on réveille les personnes toutes les heure et demi pour vérifier comment elles vont. Or, cette seule intervention rend les patients encore plus malades, et accentue elle-même les risques qu’elle est censée prévenir. Bien sûr, si c’est un neurologue qui le dit, cela a davantage d’impact. Il faut trouver une approche équilibrée entre les apports de la participation et les autres apports. Parfois la co-production est au cœur de l’action individuelle, lorsqu’il s’agit de l’implication dans son propre parcours de rétablissement ou de la pair-aidance, sans pour autant que la participation à l’organisation du service de santé mentale soit nécessaire.
Pour les actions de participation, il faut en tout cas être clairs sur les objectifs de l’action vis-à-vis des personnes concernées, y compris sur ses limites (ce qui ne sera pas changé par l’action). Il faut également penser à présenter les résultats de l’action aux personnes qui ont été impliquées. On l’oublie trop souvent. Enfin, il ne faut pas avoir peur d’investir du temps, et accepter d’en perdre. Prendre le temps de boire un café, de manger un gâteau… La confiance ne se décrète pas, elle s’acquiert. Par contre le bénéfice sera important pour le service en termes d’amélioration de la qualité.

5-6 juin, Pau : le CCOMS sera présent aux Journées nationale de Santé mentale France
Les prochaines journées de Santé mentale France auront pour thème "Repenser les institutions à l’heure du rétablissement. Comment intégrer rétablissement et inclusion des personnes dans nos pratiques ? Quelles conséquences pour les institutions et les réseaux ?". Outre un stand, le CCOMS sera présent sous la forme de plusieurs interventions : Formation & professionnalisation des pairs-aidants (Bérénice Staedel) ; Conseil locaux de santé mentale (CLSM) & Réseaux (Fanny Pastant) ; Revitaliser la psychiatrie à l’heure du rétablissement : Soins pertinents, attractivité et désenclavement (Déborah Sebbane).
En savoir plus, programme, inscription…

Rapport du HCFEA - Quand les enfants vont mal : comment les aider ?
Le Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA), créé en 2009 et placé sous l’autorité du Premier ministre, a publié ce mois-ci son rapport sur la souffrance psychique des enfants. Rappelant la hausse continue des troubles mentaux chez ces derniers, le Haut Conseil met en parallèle une forte augmentation, depuis 2014, des prescriptions de médicaments psychotropes chez les enfants et adolescents et les difficultés d’accès, pour ce public, à des soins de "première intention" - c’est-à-dire un accompagnement psychothérapeutique, éducatif et social, dans une perspective de prévention - ainsi qu’à des prises en charge pédopsychiatriques urgentes. Pour les rédacteurs du rapport, cette asymétrie démontrerait l’échec du paradigme français actuel en santé publique qui, selon eux, ne prendrait pas suffisamment en considération les déterminants sociaux et environnementaux de la santé mentale, de même que les recommandations internationales en la matière, du fait de politiques et pratiques sanitaires trop empreintes de conflits d’intérêts, notamment avec l’industrie pharmaceutique.
Lire le rapport complet ici.

Rapport de la Cour des comptes : "La pédopsychiatrie, un accès et une offre de soins à réorganiser"
Le rapport sur la pédopsychiatrie, publié par la Cour des comptes le 21 mars, visait à quantifier les besoins de soins psychiques infanto-juvéniles en évaluant la prévalence des troubles et l’offre disponible, et à analyser l’organisation de l’offre de soins, sa répartition sur le territoire et son coût pour les finances publiques. Pour la Cour des comptes, l’augmentation de la prévalence des troubles psychiques chez les enfants, en particulier depuis la crise du COVID-19, ne saurait, à elle seule, expliquer la crise de l’offre de soins pédopsychiatriques française. Bien que le manque de données concernant la situation française rende difficile l’évaluation des effectifs concernés, on estime qu’environ 1,6 million d’enfants et adolescents souffrent d’un trouble psychique. Entre 750 000 et 850 000 d’entre eux bénéficient annuellement de soins en pédopsychiatrie par les professionnels spécialisés. Le rapport détaille plusieurs axes d’amélioration dans les politiques publiques, parmi lesquels le décalage qualitatif entre l’offre de soins et les besoins, le manque de lisibilité, de gradation (de la prévention à l’urgence) des parcours de soins, où la proximité devrait par ailleurs être privilégiée, ou encore le manque d’efficience de la gouvernance des politiques publiques en pédopsychiatrie, malgré de nettes améliorations récentes. La Cour énonce neuf recommandations pour répondre à ses différents constats, dont la réalisation d’un état des lieux de la situation épidémiologique des troubles psychiques chez les enfants et adolescents en France, l’intégration d’un volet psychiatrie infanto-juvénile aux Projets territoriaux de santé mentale, ainsi qu’une politique de renforcement de l’attractivité de la psychiatrie.
Lire le rapport ici.

La Fnapsy demande un moratoire sur les Unités de soins intensifs en psychiatrie (Usip)
Dans une Lettre ouverte adressée le 31 mars au ministre de la Santé et de la Prévention, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) demande à nouveau un moratoire sur la création d’Usip, revenant sur une demande formulée par les principaux représentants de la psychiatrie publique en juillet 2022. (…) Nous ne pouvons fermer les yeux devant le déploiement sur le territoire national de structures autoproclamées « unité de soins intensifs psychiatriques » sans texte légal encadrant leur fonctionnement, ni validation nationale en termes de bonnes pratiques », alerte la présidente de la Fnapsy, qui évoque une "prolifération" de ces dispositifs. « Par nature, elles font un large usage de la contention et de l’isolement, mais n’ont pas de base réglementaire (…) et posent des problèmes, tant aux représentants des usagers et parents qu’au contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL) ». Ces Usip seraient une « démonstration de création sans concertation préalable de structures non réglementées ni évaluables, chose inacceptable en droit s’agissant de lieux de privation de liberté ».

Plate-forme ESPOIR : informations, ressources et soutien pour les endeuillé.e.s par suicide
Une étude collaborative menée par le CH Le Vinatier (Lyon), le laboratoire de recherche RESHAPE, l’équipe digitale Interlude Santé et le CHU de Lille, rend compte de l’isolement subi par les personnes endeuillées par suicide. Trois quarts des personnes interrogées affirment ne pas trouver suffisamment d’information de qualité à ce sujet en ligne. La plateforme numérique ESPOIR, issue de cette étude en trois phases, ouverte depuis le 20 mars 2023, a pour objectif d’accompagner le "passage de l’hiver au printemps".
En savoir plus, lire l’article de Sciences et avenir.

Psycom lance “Mon GPS Ado/Jeune Adulte”
Après "mon GPS", voici le petit nouveau : "mon GPS Ado/Jeune Adulte". Cet outil qui porte les valeurs des Mesures d'anticipation en psychiatrie s'adresse aux jeunes concerné.es par des troubles psychiques, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Lorsque l’on vit avec un trouble psychique, il peut être difficile de faire connaître nos besoins et faire respecter nos droits. Ce nouveau GPS est un livret personnel à communiquer à l’entourage et aux professionnels. Il aide les adolescents et les jeunes adultes à identifier leurs ressources et exprimer leurs souhaits par rapport aux soins, notamment si une hospitalisation s’avérait nécessaire.
Téléchargez “Mon GPS Ado/Jeune adulte”.

5 - 16 juin 9ème édition de la Psycyclette
Psycyclette, c'est le road-trip militant de l'Unafam : 1 400 km à vélo dans toute la France avec des patients, des soignants et des proches pour tordre le cou aux idées reçues, faire avancer les droits des personnes vivant avec des troubles psychiques et parler rétablissement. Plus de 150 "psycyclistes" iront à la rencontre des habitants de chaque ville traversée, afin de parler de leur initiative et de briser les tabous à travers des manifestations festives.
Voir la vidéo.

17 octobre, Paris : 9èmes Rencontres soignantes en psychiatrie
Le 17 octobre 2023, à Paris (Beffroi de Montrouge), la revue Santé mentale organise les 9es Rencontres soignantes en psychiatrie, sur le thème : "Je vous écoute… : comment recevoir la parole du patient ?".
Programme, inscriptions, infos pratiques…

Membres du congrès américain en proie à une maladie mentale : un long chemin reste à parcourir face à la stigmatisation
A partir de l’annonce faite par le sénateur John Fetterman de son hospitalisation pour recevoir un traitement contre la dépression, l’article de Time du 9 mars décrit le poids persistant de la stigmatisation du trouble psychique en politique, entre la pression liée à une activité publique et injonctions politiques.
A lire ici (en anglais).

Retrouvez les 10 précédentes éditions de la Lettre du GCS ici.

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La Lettre du Groupement de coopération sanitaire pour la recherche et la formation en santé mentale est éditée par le Centre collaborateur de l'OMS (CCOMS), service de l’EPSM Lille métropole. Le GCS a pour objet la recherche, la formation et la mise en œuvre d’actions visant le développement de dispositifs de santé mentale intégrés dans la cité, incluant la prévention et l’insertion des publics souffrant de troubles mentaux. Le Groupement œuvre à la promotion des échanges professionnels et à toute action de lutte contre la stigmatisation en santé mentale et en psychiatrie. Il favorise et soutient la participation des représentants des usagers, des familles et des aidants. Le GCS, dont le conseil scientifique est celui du CCOMS de Lille, relaie les recommandations de l’OMS au niveau national et localement.

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